Najlepszą książką o autyzmie, jaką do tej pory przeczytałem, jest „Autyzm bez maski” Devona Price’a. Zachęcony tą lekturą sięgnąłem po jego drugą książkę – „Życie bez maski”. Już na samym początku autor porusza niezwykle ważny temat dotyczący bycia neuroróżnorodnym: życia po swojemu, na własnych zasadach.
To, co jest najbardziej destrukcyjne w doświadczeniu autyzmu, to nie samo bycie na spektrum, lecz konieczność nieustannego maskowania się i dostosowywania własnych potrzeb do neuronormatywnego społeczeństwa. Neurokonformizm sprawia, że osoby autystyczne są chronicznie przebodźcowane, rozregulowane emocjonalnie i częściej doświadczają stanów depresyjnych. Stałe próby spełniania cudzych oczekiwań – zarówno indywidualnych, jak i systemowych, wynikających z kapitalistycznych struktur – prowadzą do utraty sensu i radości życia.
Devon Price bardzo odważnie i jednocześnie niezwykle trafnie stawia pytanie: jak żyć z autyzmem w sposób autentyczny, bez ograniczania siebie i bez zakładania maski? W swojej książce pokazuje, że zrzucenie maski wymaga rozwijania pięciu kluczowych umiejętności, które pozwalają funkcjonować w neurotypowym świecie – często krzywdzącym i lekceważącym osoby na spektrum, zwłaszcza w takich przestrzeniach jak szkoła, praca czy instytucje publiczne.
Większość osób autystycznych boi się zmian, ma trudności z rozumieniem nieznanych sytuacji i funkcjonuje w nieadaptacyjnych strategiach radzenia sobie, wypracowanych w warunkach unieważniających i przemocowych relacji. Aby wzmocnić swoją asertywność i stopniowo zdejmować maskę, osoby na spektrum powinny rozwijać pięć podstawowych kompetencji:
Akceptacja – Zaangażowanie – Przekraczanie – Tolerowanie – Tworzenie
Poniżej krótko omawiam każdą z nich.
Akceptacja
Zmiany często wywołują w układzie nerwowym osób autystycznych silne reakcje lękowe, a nawet ataki paniki. Strach przed nimi prowadzi więc do unikania doświadczania i zamykania się w sztywnych schematach. Osoby na spektrum potrzebują nauczyć się znosić i akceptować dyskomfort psychiczny, który pojawia się podczas funkcjonowania w neurokonformistycznym świecie.
Kompatybilną umiejętnością jest tutaj ACT-owa akceptacja w połączeniu z uważnością – zdolność do bycia z trudnymi emocjami i doznaniami bez prób ich kontrolowania, tłumienia czy unikania.
Zaangażowanie
Doświadczenia relacyjne z osobami unieważniającymi i przemocowymi często uczą osoby autystyczne bierności. W obawie przed krytyką, konfliktem czy odrzuceniem uczą się wycofywać, rezygnować z własnych potrzeb i unikać konfrontacji. W efekcie rozwija się brak poczucia sprawczości.
Dlatego tak ważna jest umiejętność zaangażowania – aktywnego zabiegania o to, czego osoby na spektrum pragną i potrzebują. W ujęciu terapii ACT zaangażowane działanie oznacza podejmowanie konkretnych zachowań zgodnych z własnymi wartościami. Są to między innymi: komunikowanie potrzeb, stawianie granic, organizowanie swojego życia oraz aktywne współtworzenie własnej rzeczywistości.
Przekraczanie
Przekraczanie dotyczy niesprawiedliwych reguł, norm społecznych i krzywdzących oczekiwań. Jak pisze Price:
„Osoby autystyczne rozpaczliwie próbują dostosowywać się do wymogów społecznych, ale nie mogą nic poradzić na swój naturalny nonkonformizm.”
Poczucie odmienności, którego często doświadczają osoby na spektrum, jest w rzeczywistości ich ogromnym zasobem. To rewolucyjna zdolność do kwestionowania niesprawiedliwych zasad, łamania schematów i tworzenia alternatywnych sposobów życia. Dzięki temu osoby autystyczne wnoszą niezwykły wkład w działania artystyczne, społeczne, ekologiczne, a także w obszar praw człowieka i zwierząt.
Tolerowanie
Nie da się przejść przez życie w taki sposób, by zadowolić wszystkich. Kiedy żyjemy w zgodzie z własnymi wartościami, komunikujemy swoje granice i realizujemy własną wizję życia, nieuniknione jest to, że niektórzy ludzie się z nami nie zgodzą – i to jest w porządku.
Umiejętność tolerowania oznacza gotowość do znoszenia czyjejś dezaprobaty, frustracji, niezgody czy antypatii bez rezygnowania z siebie. To, że ktoś cierpi z powodu naszych granic, nie oznacza, że mamy je porzucić.
Tworzenie
Świat i przestrzenie publiczne nie zostały zaprojektowane z myślą o sensorycznych i emocjonalnych potrzebach osób na spektrum. Dlatego osoby autystyczne muszą tworzyć własne reguły, środowiska i społeczności, które będą wspierać ich dobrostan.
To wymaga odwagi, kreatywności i rezygnacji z lęku przed oceną. Jak pisze Price:
„Jeśli nie odpowiada nam konwencjonalne życie wyznaczone przez pracę, małżeństwo i finansowy sukces, musimy zdobyć się na kreatywność i odwagę potrzebne do stworzenia własnej definicji dobrze przeżytego życia.”